Fate sentire la vostra voce!

18 Febbraio 2020

Care famiglie,

dopo tanto lavoro, con grande impegno di Orietta Mariotti - membro del Consiglio Direttivo di Pro RETT Ricerca - siamo felici di annunciare ufficialmente la nostra collaborazione con le principali associazioni che si occupano della sindrome di Rett nel mondo per la realizzazione di un questionario unico e, finora, mai tentato.

Abbiamo lavorato (e lavoreremo) al fianco di Rettsyndrome.org, Rett UK, Reverse Rett, Rett Syndrome Association of Australia e Rett Deutschland e.V.. Queste associazioni, come la stessa Pro RETT Ricerca, sono state selezionate tra le più importanti parental advocacy association del panorama internazionale per essere i vettori di una mappatura globale di tutte le famiglie Rett: delle loro difficoltà, dei loro bisogni (anche economici).

Il questionario fornirà informazioni e dati importantissimi per misurare l’impatto fisico, emotivo e finanziario della sindrome di Rett sulle bambine, sulle famiglie, sugli operatori sanitari e la comunità Rett nel suo complesso.

Le informazioni raccolte grazie a questo questionario saranno utilizzate per aiutare a trovare farmaci, programmi e servizi destinati a coloro che sono affetti da questa malattia.

Per accedere alle domande e completare il questionario (Clicca qui), che potrà essere salvato in ogni momento e che, quindi, potrà essere portato a termine in più sessioni, avrete bisogno di un codice di accesso. Questo codice ve lo fornirà la nostra segreteria, quindi vi chiediamo di scriverci una mail (segreteria@prorett.org) facendone specifica richiesta.

Non è ancora finita: è stato predisposto un questionario anche per il personale medico e sanitario, con domande dediate e un rimborso spese per il tempo impiegato nel rispondere ai quesiti. Con questa premessa, vi chiediamo di segnalarci (esclusivamente via mail) eventuali medici o professionisti con cui collaborate costantemente, indicandoci il loro indirizzo di posta elettronica, nome e cognome, così da poterli raggiungere mettendovi in copia.

Qualora possibile, vi chiediamo di condividere sui vostri canali di comunicazione questa opportunità, siano essi profili Facebook o contatti su Whatsapp.

Nei prossimi giorni torneremo da voi con alcuni aggiornamenti.

Un cordiale saluto,
la segreteria.